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本紙掲載日:2017-12-29
8面
ひつじの会会長の安藤さん

重症心身障害児の母親たち・ひつじの会会長の安藤さんに聞く

 ヒツジが1匹、ヒツジが2匹…。親も子どもも、ぐっすり眠れますように――。その願いを込めて今年4月に延岡市で発足した「ひつじの会」(会員8人)。会員は重度の肢体不自由と知的障害が重複した重症心身障害児の母親たちだ。会長の安藤小百合さん(47)に話を聞いた。

 重症心身障害児の日常には、胃に通した管からの栄養注入や、気管切開して行うたんの吸引などの医療的なケアが欠かせない。加えて寝たきりのため、床ずれ防止に2、3時間おきの体位変換が必要で、熟睡できることはほとんどない。

 こうした子どもの主たる介護者は母親。娘に20年間寄り添い続けている会長の安藤さんは「頼れる人がいなくて、何でずっと私だけで見続けているんだろうと思うこともあった」と振り返る。

 自分の時間を確保できず、肉体、精神的に疲弊する母親は少なくない。

 また「自分が病気や事故でそばにいることができなくなったら、年を取って体力的な限界が訪れたら、誰がこの子をみるのだろう…」。自身や子どもの将来への不安は常に付きまとう。

◆ショートステイ受け入れ可能な施設を延岡に

 こうした問題を解決するために、ひつじの会は「ショートステイ(短期入所)での受け入れが可能な施設を延岡に」と主張する。

 これまで月に約1回、市職員との意見交換会などを開き、新規施設の設置や既存施設の活用など、実現への道を模索してきた。

 現在、県内で重症心身障害児のショートステイに対応できる病院や施設は、県立こども療育センター(宮崎市)、はながしま診療所(同)、愛泉会日南病院(日南市)、国立病院機構宮崎病院(川南町)の4カ所だけ。県北、県西地区にはない。

 会員の中には「どうしてものときには川南まで預けに行っているが、道中もケアをしなければいけないので高速道路は使えない。荷物の積み下ろしや移動時間などを考えると、やはり延岡に必要」と話す。

 厚生労働省によると、19歳以下の医療的なケアが必要な子どもは2015年時点で全国に約1万7千人。この10年間で2倍近く増えたという。その背景には、新生児に対する医療技術が進歩し、子どもの救命率が向上したことや自宅で使用できる医療機器が普及したことにある。一方で医療、福祉施設は人員体制や設備などの問題により、受け入れに対応できていないのが現状だ。

 安藤さんは娘の通院や通所などで知り合ったママ友との交流を通して「県北にも困っている母親は多い」と実感している。「子どもはもちろん、『自分たちがいなくなっても子どもは生きていけるんだ』と親も安心できる場所を整えてもらいたい」。同じ目的のために立ち上がった母親たちと、大きな一歩を踏み出した。

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