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県難病支援ネットワーク−発足

本紙掲載日:2016-01-26
3面
県難病支援ネットワークの集会

患者支え、NPO法人化へ

 難病対策や患者への支援などを目的とした活動団体「県難病支援ネットワーク」が発足した。NPO法人化に向けた作業を進めるとともに、有識者による講演会や勉強会などを開き、患者を支えるネットワークづくりを目指す。

 同団体によると、昨年1月に難病法が施行され、地域で患者を支える取り組みが必要。医療や介護、当事者を中心とした組織を作り、患者が安心して過ごせる地域社会の実現を目指すという。

 昨年9月に準備室を設置し、12月に設立総会を開いた。患者や支援者ら10人が正会員となり、理事長に弁護士の前田裕司さんを選んだ。

 21日はNPO法人化へ向けた書類を宮崎市役所に提出。2月から3月にかけて、保護者への勉強会や難病対策を考える講演会などを開き、会員を募る。

 前田理事長は「今までやってきたことを、このネットワークでもやっていく。みんなで議論しながらやっていこう」と呼び掛けた。

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