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どんな助成が−延岡で難病対策セミナー

本紙掲載日:2018-08-30
3面
県北地区を対象に開かれた総合的難病対策セミナー

医療費助成や支援制度学ぶ

 指定難病、小児慢性特定疾病に関する制度、患者支援について学ぶ「総合的難病対策セミナー」が27日、延岡市東本小路の市中小企業振興センターであった。NPO法人宮崎県難病支援ネットワーク(前田裕司理事長)が平成28年から県内3地区で順に実施しているセミナー。3年目の今年は県北開催で、難病患者やその家族、医療・福祉関係者ら約40人が出席した。

 県議会厚生常任委員会の太田清海委員長が司会を務め、県各担当課や保健所、ハローワークの職員が医療費助成や各種福祉、支援の制度について講話した。このうち県福祉保健部健康増進課疾病対策担当の宮田一生主幹は、指定難病医療費助成について説明。関連法や申請から助成までの流れ、助成適用後も自己負担が高額な受給者のための特例、県難病相談・支援センターや県難病医療連絡協議会の事業内容を紹介するなどした。

 出席者は、助成を受けるために必要な指定難病医療受給者証について「更新が年1回必要で申請作業の負担が大きい。2、3年に1回でいいのでは」と提言。宮田主幹は、申請を処理する認定機関の負担も大きくなっていることに触れ、「県としても国に要望を出している」とした。また、外見からは障害や難病の有無が分からない人のための「ヘルプマーク」への言及も。県では昨年5月から交付が始まったものの、出席者からは「マークの周知が不十分で、身に着けてもあまり意味がない」という悩みも聞かれた。

 会場では出席者と講師、出席者同士が意見や情報の交換を行い、難病患者とその家族に対する支援について積極的に意識の共有を図っていた。

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