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「また日香里さんと話したい」

本紙掲載日:2017-12-16
8面
来場者と原さんを爆笑させて得意顔のs@koさん
会場には約400人が詰め掛けた

ALS療養中のs@koさん−意思伝達の大切さ講演

 筋肉が徐々に衰える難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)で療養中の元パーソナリティー、s@ko(さこ)さんこと迫田訓光さん(42)=延岡市富美山町在住=の講演会がこのほど、同市のカルチャープラザのべおか多目的ホールであった。画面上の文字盤に視線を合わせるだけで文字が打ち込め、音声化できる装置を使って、サポート役の原修一・九州保健福祉大学教授と会話をする形で講演し、コミュニケーションが取れることの重要性を示した。障害者週間(12月3〜9日)の記念行事として市などが主催した。

 演題は「いのちをつなぐ…意志伝達の大切さと延岡でのさまざまなサポート」。

 s@koさんは4年前にALSを発症し、エフエム宮崎で13年9カ月続いた人気番組「AREAJ−MORNING」を一昨年末に降板。

 その後、話しづらい中でも、同番組の相方だった柿塚日香里さんと県内各地でトークショーを行っていた。

 しかし、症状は悪化。「かろうじて動く右手で、携帯メールで連絡したり会話したりしていたが、右手が上がらなくなり、コミュニケーションが取れなくなった。去年の今頃はこういう状態で、外に出ることも嫌だった」という。

 「そこにこの機械が現れてくれた。これがないと考えるだけでぞっとする」。最初はうまく扱えずいらいらしたという意志伝達装置を通じて〃雄弁に〃話した。

 s@koさんと原教授は向かい合って座り、会話の間に思い出の曲を挟むなど、ラジオスタジオのような雰囲気を演出。

 「J−MORNING」の思い出を尋ねられたs@koさんは、目の前の客席に柿塚さんがいると分かっていながら「最初は知らないおばさんと組まされ、やめたかった」と打ち込み、毒舌の健在ぶりを示した。

 自宅では、九保大言語聴覚療法学科の女子学生が、発話のリハビリに来てくれることが楽しみという。

 一方で「つばを飲み込むことが難しくなり、呼吸器がやられてきた。命の選択の時が近づいている」(自力で呼吸ができなくなった時に、人工呼吸器を着けるかどうかを選択しなければならない)と、つらい胸の内も明かした。

 それでもs@koさんは前向き。今、してみたいことは「この機械を使ってまた日香里さんと話したい」。望むことは「介護は力仕事なので、介護する人のサポートに力を入れてほしい」。最後は、落ち込んでいた時に前向きになれたという曲を紹介して講演を締めくくった。

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