交流会で課題を共有

延岡市で「難病ひなた塾」−山内さんが記念講演

　県難病団体連絡協議会（廣瀬真会長）の「難病ひなた塾」がこのほど、延岡市の市民協働まちづくりセンターであった。

　赤い羽根共同募金の助成で今年度４回予定しているうちの１回目。県北地区を会場にしたことから県北難病交流会（俵純子会長）が共催。厚労省指定難病だけでなく、長期慢性疾病の患者と関係者にも参加を呼び掛けた。パーキンソン病やクローン病の当事者、子どもを難病で亡くした遺族、腎臓病で人工透析を受けている人、支援者ら３５人が参加した。

　記念講演では、山内文代・延岡市ボランティア協会副会長（６８）＝同市富美山町在住＝が「うちの母ちゃん手がねっちゃが」と題して話した。

　山内さんは１８歳の時、仕事中に機械に右腕を挟まれ、肩から切断する大事故に遭った。職場に復帰、２９歳の時に結婚、２子を育てた。平成１２年からは「社会に恩返しがしたい」とボランティア活動をするなど、常に前向きだ。それでも一度、自殺を図ったこともあった。できないこともたくさんある。

　長男が小学３年生の時、母親に手がないことでいじめられたことがあった。「お母さんがかわいそう」という長男に「かわいそうなことでも恥ずかしいことでもないよ。でも、できないことがあるからその時は助けてね」と言うと、長男はしっかりと理解して、友達に自分から演題の言葉を言うようになったという。

　山内さんは「誰もが障害を持つ可能性がある。残存機能を大事にして、いろんなことにチャレンジしてほしい」。また、「社会はすべて多数派の右利きの人向けにできているので不便」「背の高さが一人一人違うのと同じような感覚で障害を見てもらえたら、障害者も特別な人でなくなるのだが」と社会に課題を投げ掛けた。

　講演後は交流会があり、それぞれが病気の現状や悩みを話した。また、法改正で医療費が高くなることや長期通院に伴い交通費がかさむことなどが論題に上った。別室では、県難病相談・支援センターの出張個別相談も行われた。

　廣瀬会長は「難病と長期慢性疾病の患者には共通の課題がある。年々変わる法律や災害時の対応などについて勉強し、情報を得ておく必要があるのでこの塾を企画した」と話した。

　同塾は、１１月２６日に宮崎市で医療講演会、来年１月に県南地区で交流会、同３月に宮崎市で学習会を開く予定。